{"id":18537,"date":"2012-05-16T22:17:27","date_gmt":"2012-05-16T20:17:27","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1:444\/radioerre_backup\/2012\/05\/16\/progetto-sla-interventi-e-risorse-per-lassistenza-ai-malati\/"},"modified":"2012-05-16T22:17:27","modified_gmt":"2012-05-16T20:17:27","slug":"progetto-sla-interventi-e-risorse-per-lassistenza-ai-malati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radioerre.net\/index.php\/2012\/05\/16\/progetto-sla-interventi-e-risorse-per-lassistenza-ai-malati\/","title":{"rendered":"PROGETTO SLA: INTERVENTI E RISORSE PER L\u2019ASSISTENZA AI MALATI"},"content":{"rendered":"<p><strong> <\/strong><\/p>\n<p><strong>Aiuto alle famiglie, formazione e ricerca. Sono queste le tre azioni principali del progetto SLA della Regione Marche, nel cui territorio si stima che siano in carico ai servizi dell\u2019ASUR circa 150 malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.<img decoding=\"async\" src=\"images\/stories\/articoli\/sla.jpg\" border=\"0\" style=\"float: right; margin: 10px;\" \/><\/strong><\/p>\n<p><strong>\u201cSu questa malattia \u2013 dice l\u2019assessore regionale ai Servizi sociali, Luca Marconi \u2013 vi \u00e8 sempre stata una grande attenzione da parte della Regione\u201d. Nel 2009 sono state approvate le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone affette da SLA, prevedendo annualmente un intervento economico a favore delle famiglie di appartenenza, per consentire una razionalizzazione degli interventi assistenziali attraverso lo sviluppo di sistemi di rete finalizzati all\u2019integrazione di tutti i livelli di cura, dall\u2019ospedale fino al domicilio del paziente.<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u201cLa cura e l\u2019assistenza ai malati di SLA \u2013 spiega Marconi \u2013 richiedono infatti un\u2019organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato ed altamente specializzato per potere aiutare sia il paziente che la sua famiglia offrendo risposte precise e concrete dal punto di vista psicologico e pratico\u201d.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Il progetto SLA \u00e8 stato presentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha poi comunicato di aver assegnato alla Regione Marche risorse per 2.670.000 euro destinate alla sua realizzazione.<\/strong><\/p>\n<p><strong><img decoding=\"async\" src=\"images\/stories\/articoli\/marconi luca2.jpg\" border=\"0\" style=\"float: left; margin: 10px;\" \/>\u201cDa un successivo incontro &#8211; continua Marconi \u2013 con i rappresentanti dell\u2019associazione AISLA Marche sono emerse alcune considerazioni su come indirizzare queste risorse. In particolare, \u00e8 stata evidenziata l\u2019opportunit\u00e0 di supportare economicamente le spese che le famiglie si trovano a dover affrontare per garantire cure adeguate ai propri familiari: nel caso di soggetti tracheostomizzati, la necessit\u00e0 di dover garantire un\u2019assistenza qualificata <em>24 ore su 24 ore<\/em> si traduce in enormi costi a carico della famiglia che spesso sconta una contemporanea drastica riduzione del reddito principale a causa della malattia. Dove si \u00e8 costretti a rivedere il proprio ruolo all\u2019interno del nucleo familiare per poter assistere il familiare malato, si assiste poi ad un\u2019altrettanta carenza di servizi socio-sanitari e forme di sostegno economico. Per questo, i referenti dell\u2019AISLA hanno chiesto che la quota maggiore del fondo SLA (dal Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2011) sia destinata direttamente alle famiglie, in maniera tale da veder riconosciuto il lavoro di assistenza svolto e garantire adeguate misure di sostegno al reddito\u201d.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Le tre azioni principali del progetto SLA prevedono pertanto: il riconoscimento del lavoro di cura dei cosiddetti <em>caregiver<\/em>, ossia coloro che prestano assistenza, (stanziamento di \u20ac 2.400.000) con un incremento del contributo mensile da devolvere alle famiglie, (allo storico ASUR di \u20ac 3.600,00 annui che le famiglie attualmente percepiscono, ovvero \u20ac 300,00 in 12 mensilit\u00e0, si andrebbe quindi ad aggiungere un aiuto alle famiglie derivante dal progetto SLA, per una media di circa \u20ac 8.000); la formazione (stanziamento di \u20ac 243.300), investendo sulla competenza specialistica del personale addetto all\u2019assistenza e dei <em>caregiver<\/em>, anche attraverso l\u2019utilizzo di tecnologie basate sul web e la telematica; la ricerca (stanziamento di \u20ac 26.700), con la possibilit\u00e0 di avviare, d\u2019intesa con il Ministero competente, attivit\u00e0 finalizzate all\u2019ottimizzazione dei modelli assistenziali per migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti e prevenire le complicanze.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Il progetto dovrebbe svilupparsi su un arco temporale di tre anni, e la distribuzione dei fondi alle famiglie dovrebbe tener conto della differenziazione tra soggetti tracheostomizzati e soggetti non tracheostomizzati.<\/strong><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aiuto alle famiglie, formazione e ricerca. 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