la vita è bella di Giampaolo Mandolini

Avere settantanni e non sentirli, riuscire a mantenere l’animo gioviale e piene di speranze di un quindicenne. Ancor più straordinario se questa è la fotografia di Giampaolo Mandolini, da oltre dodici anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica, la terribile malattia di Luca Coscioni. “In attesa di meglio io cerco di vivere con quello che ho oggi, dice con il suo sorriso consueto, cosciente che fra qualche giorno può morire qualcosa nel mio corpo, per esempio il dito pollice della mano destra che riesco ancora a muovere.”

Come stai Giampaolo?

Le mie funzioni vitali, quali respirazione, deglutizione, la parola, sono soddisfacenti, riesco a muovere alcune dita delle mani, le dita dei piedi, batto le ginocchia a gambe in carrozzina, conduco vita di relazione con l’allegria che mi è propria: non è incoscienza. La mia carta vincente è stata sicuramente la convivenza con questo peggioramento continuo di  un velo di cipolla in meno ogni giorno ma sempre in attesa di meglio.

In attesa di meglio? Come va la ricerca scientifica nel campo della tua terribile malattia?

Mi viene subito da dire: attenzione alle fregature! Qualsiasi risultato positivo degno di nota riceverebbe, dopo gli opportuni esami, una pubblicazione su riviste specializzate di medicina. A suo tempo, circa otto anni fa, rifiutai la sperimentazione sul trapianto in Italia delle cellule staminali. Dopo quattro anni fu reso noto che la sperimentazione non ha ottenuto gli effetti osannati, in altre parole è stato un clamoroso flop. Noi abbiamo bisogno di risultati precisi, non ci servono i grossi luminari che senza nessuna garanzia ci invitano a prezzi esorbitanti a servirci della loro scienza senza garantirci nulla. Dopo rischiamo di trovarci senza soldi e senza speranze. In questi dodici anni ho seguito da vicino molti tentativi falliti in diversi paesi del mondo.

Vogliamo trasmettere un po’ del tuo ottimismo anche ai tanti ammalati di Sla?

Consiglio loro di convivere con la malattia ma nello stesso tempo di condurre una lotta quotidiana contro la malattia che vorrebbe che la lasciassimo mentre noi vogliamo che fosse lei a lasciarci. Insomma dobbiamo non dobbiamo rinunciare a sperare. Poi è possibile sempre fare piccoli  progetti pur con questa malattia che ti consuma ogni giorno: per esempio visitare amici, luoghi cari, aria di mare, montagna e piscina terapeutica.

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